Da vores datter fik konstateret cøliaki, var det ikke bare kosten. Hun voksede ikke, som hun skulle - en skadet tarm optager ikke næring, og der manglede vitaminer. Pludselig handlede hver madpakke, fødselsdag og middag om ét spørgsmål: kan hun tåle det her?
Vi blev sendt hjem med beskeden om, at nu måtte vi prøve os frem. Så det gjorde vi: tog alt gluten fra, så tarmen kunne hele hurtigst muligt - og begyndte derefter forsigtigt at mærke efter, hvad hun kunne tåle. Hvilke produkter, hvilke steder, hvor lidt der skulle til. Det meste lærte vi først hen ad vejen. Men det var lige præcis dét, vi manglede: et sted, hvor det stod fra første dag - også for de allermest følsomme - så vi kunne holde hendes glutenindtag helt i bund med det samme.
Vi gik i supermarkedet efter glutenfri mad og vendte ingredienslisten om. Lange lister af E-numre, stivelser og tilsætningsstoffer. Glutenfrit, ja - men ikke mad, vi havde lyst til at give hende hver dag.
Så vi lærte at lave det selv, fra bunden. Og undervejs samlede vi den viden, vi ville ønske, nogen havde rakt os på dag ét: hvordan gluten opfører sig, hvad du skal passe på, hvordan du forklarer det til skole, familie og venner - og hvordan du får hverdagen til at fungere igen.
Renmel er i dag en vidensside for alle med cøliaki og deres pårørende - voksne, unge og børn. Vores historie er med et barn, men cøliaki rammer i alle aldre, og siden her er skrevet til hele gruppen.
Navnet? Renmel betyder rent mel - der hvor det hele startede. En dag laver vi det måske til andre.
Vi er en familie med cøliaki tæt på, ikke læger
Vores viden er levet, ikke lægefaglig. Vi deler det, vi har lært, så andre ikke skal starte fra nul. Ved mistanke om cøliaki eller spørgsmål om kost og helbred: tal altid med egen læge eller diætist.
Sådan arbejder vi med kilder
Alt fagligt indhold bygger på internationale retningslinjer (ESPGHAN, NICE, Celiac Disease Foundation) og peer-reviewed forskning - og gennemgås løbende. Vi er en familie med cøliaki tæt på, ikke læger; ved tvivl: kontakt egen læge.