Først (og oftest): skjult gluten
Den klart hyppigste årsag er gluten, man får uden at vide det. I en undersøgelse fik 36 % med non-responsiv cøliaki fortsat gluten uden at være klar over det. Det gemmer sig i medicin, saucer, "kan indeholde spor", krydskontaminering hjemme og ude. Første skridt er altid en grundig kostgennemgang med en klinisk diætist - se Skjult gluten.
Tarmen er måske ikke helet endnu
Symptomer kan hænge ved, mens tarmen stadig heler - hos voksne kan det tage 1-2 år eller mere. Bedring kommer ofte før fuld heling. Tålmodighed og opfølgende blodprøver hører med - se Hvornår får jeg det bedre?
Andre forklaringer, der ikke er gluten
Er kosten reelt ren, kan symptomerne skyldes noget andet - ofte noget, der kan behandles: midlertidig laktoseintolerance mens tarmen heler (meget almindeligt lige efter diagnosen), andre fødevareintolerancer eller irritabel tarm (IBS), bakteriel overvækst i tyndtarmen (SIBO), mikroskopisk colitis, eller nedsat bugspytkirtelfunktion. Din læge kan hjælpe med at skille dem ad.
Sjældent: non-responsiv og refraktær cøliaki
- Non-responsiv cøliaki = fortsatte symptomer, forhøjede antistoffer eller tarmskade trods streng glutenfri kost i 6-12 måneder. Oftest med en forklaring fra listen ovenfor.
- Refraktær cøliaki (RCD) er sjælden (ca. 0,3-0,4 %; op til 1-4 % opgjort bredt): tarmen heler ikke trods streng, dokumenteret glutenfri kost i mindst et år. Type 1 har normal overlevelse; type 2 er alvorlig med øget risiko for en særlig lymfekræft og kræver specialist. Det er en specialist-diagnose - ikke noget, man selv stiller.
Sådan griber du det an
- Få en diætist til at gennemgå kosten for skjult gluten - næsten altid første skridt.
- Bed om opfølgende blodprøver og en vurdering hos din læge.
- Ved fortsat tvivl: henvisning til en mave-tarm-specialist.
Du er ikke alene
Vær ikke alene med det - men vid, at det for langt de fleste ender med en forklaring, der kan håndteres.