Kort opsummeret
- Ved diagnosen anbefales måling af 25OH-D-vitamin, folat, B12 og ferritin.
- Diætvejledning alle med påvist cøliaki bør tilbydes diætvejledning ved en klinisk diætist.
- Løbende følges kosten og antistofniveauet.
- Påvist mangel kontrolleres biokemisk, og substitution sikres ved ny måling.
- Knogleskanning tilbydes udvalgte grupper et år efter kostens start.
- Antistoffer, der ikke falder skyldes oftest gluten i kosten - ikke behandlingssvigt.
Hvad der bør måles, når diagnosen stilles
Den danske retningslinje for diætetisk behandling anbefaler, at der ved diagnosen måles:
- 25OH-D-vitamin
- folat
- B12
- ferritin (kroppens jerndepot)
Mangeltilstande behandles efter vanlig klinisk praksis, og retningslinjen anbefaler, at tilstrækkelig substitution sikres ved fornyet måling - altså at man måler igen bagefter for at se, om tilskuddet virkede.
Den gastroenterologiske retningslinje formulerer det bredere: vitamin- og mineralniveauer i plasma bør måles, og mangeltilstand substitueres.
Hvorfor det er værd at spørge om
Mangel giver ikke altid symptomer, man selv kan mærke, og en nydiagnosticeret tarm optager dårligere. Er der ikke målt noget, ved man ikke, om der er noget at rette op på. Siden fortæller kun, hvad retningslinjerne anbefaler - hvad der er relevant for netop dig, er en vurdering, din læge skal lave.
Diætvejledning er en del af behandlingen
Den gastroenterologiske retningslinje er tydelig: alle patienter med påvist cøliaki bør tilbydes diætvejledning ved klinisk diætist.
Det er værd at kende, fordi mange klarer sig igennem uden nogensinde at have talt med en diætist - og fordi den glutenfri kost har fælder, der ikke er indlysende: fiber, skjulte glutenkilder, næringstæthed og hvad der reelt er nødvendigt at undgå. Læs mere om ernæring og vitaminer og om skjult gluten.
Den løbende opfølgning
Retningslinjen beskriver, at opfølgningen omfatter:
- at kosten følges - altså om det lykkes at holde den glutenfri
- at antistofniveauet bestemmes
- biokemisk kontrol af påvist vitamin- og mineralmangel
Bemærk formuleringen: det er påvist mangel, der kontrolleres. Er der aldrig målt, er der heller ikke noget at følge.
Når antistofferne ikke falder
Det er et af de mest nyttige punkter i retningslinjen, fordi det fjerner en bekymring mange har:
Ved vedvarende forhøjet transglutaminase er den hyppigste årsag diætbrud
Altså: gluten i kosten - ofte utilsigtet og uden at man ved det. Det er ikke tegn på, at behandlingen ikke virker.
Bliver antistofferne ved med at være forhøjede, og er der symptomer, beskriver den diætetiske retningslinje et forløb: man henvises til diætist, som laver en grundig kostanamnese, eventuelt suppleret med registrering af kosten i syv døgn, for at finde gluten man ikke selv har set. Findes der intet bevidst eller ubevidst glutenindtag, udelukkes glutenfri havre, glutenfri hvedestivelse og glutenfri øl lavet på bygmalt, og der laves fornyet serologisk kontrol efter to til tre måneder.
Læs mere i stadig syg trods glutenfri kost? og i skjult gluten.
Knogleskanning - hvem og hvornår
Cøliaki øger risikoen for knogleskørhed, og derfor står der et konkret kriterium i retningslinjen. Et år efter påbegyndt glutenfri kost bør osteodensitometri (DXA) tilbydes:
- patienter under 50 år med vedvarende forhøjet IgA anti-TG2 og symptomer foreneligt med klassisk cøliaki
- postmenopausale kvinder
- mænd over 50 år
Sådan tager du det op med din læge
- spørg, om der er målt D-vitamin, folat, B12 og ferritin, og om der skal måles igen
- spørg, om du er blevet tilbudt diætvejledning ved en klinisk diætist
- spørg, hvornår antistofferne følges op
- er du i én af de tre grupper ovenfor, kan du spørge til knogleskanning
- tag gerne retningslinjerne med - de er offentligt tilgængelige, og links står nederst på denne side
Retningslinjer er anbefalinger, ikke regler, og der er altid individuelle forhold, som din læge kender og vi ikke gør. Formålet med denne side er en bedre samtale - ikke en indvending.