Kort opsummeret
- 1,8 år i gennemsnit fra første symptom til første lægekontakt.
- 5,8 år i gennemsnit fra første symptom til diagnose.
- 18,6% ventede over 10 år.
- Forsinkelsen ligger efter første lægekontakt ikke hos patienten.
- 52,7% oplevede, at tiden var for lang.
- Spredningen er stor nogle får diagnosen hurtigt.
Hvad de danske tal viser
En spørgeskemaundersøgelse blandt 1.392 danskere med cøliaki-diagnose, 78% kvinder, gennemsnitsalder 42,8 år.
| Fra | Til | Gennemsnit |
|---|---|---|
| Første symptom | Første lægekontakt | 1,8 år |
| Første symptom | Diagnose | 5,8 år |
18,6% havde en samlet forsinkelse på over ti år. 52,7% vurderede, at tiden til diagnose havde været "for lang", og 20,1% var ikke tilfredse med udredningsforløbet.
Om gennemsnittene
Spredningen i undersøgelsen er meget stor - for de 5,8 år er standardafvigelsen 9,5 år. Det betyder, at tallene trækkes op af en gruppe med meget lange forløb, mens andre får diagnosen hurtigt. De 18,6% over ti år siger mere om halen end gennemsnittet gør. Læs det ikke som "det tager seks år".
Forsinkelsen ligger, efter man har søgt hjælp
Det er undersøgelsens væsentligste fund, og forfatterne fremhæver det selv: forsinkelsen skyldes primært tiden fra første lægekontakt til diagnose.
Patienterne pegede selv på misforståelser, uspecifikke symptomer, og manglende viden om eller fokus på cøliaki blandt lægerne. Forfatternes konklusion er, at der er behov for større opmærksomhed på cøliaki blandt sundhedspersonale.
Og så det andet billede
Flertallet af deltagerne var "i nogen grad" eller "meget" tilfredse med udredningsforløbet. Undersøgelsen viser et reelt problem med ventetid - ikke at dansk sundhedsvæsen generelt svigter. Det er værd at holde begge dele i hovedet.
Hvorfor det tager tid
Cøliaki rammer i alle aldre, symptomerne er meget forskellige, og de kan sidde alle steder i kroppen - ikke kun i maven. Den danske retningslinje har en egen kategori for det: ikke-klassisk cøliaki, hvor der er få eller ingen mave-tarm-symptomer, men i stedet fx jernmangel, leverpåvirkning, knogleafkalkning eller uforklaret infertilitet.
Er symptomerne træthed og jernmangel, ligner det mange andre ting. Det er derfor, det kræver, at nogen tænker på muligheden.
Læs mere om de mange former for symptomer og om stille cøliaki, hvor man ikke mærker noget.
Det, der kan forkorte ventetiden
Den danske retningslinje har en liste over, hvornår cøliaki bør undersøges, og den kan man kende.
Absolutte grunde til at undersøge: symptomer forenelige med klassisk cøliaki · uforklaret jernmangelanæmi · dermatitis herpetiformis · at være førstegradsslægtning til en med cøliaki.
Grunde, der indgår i vurderingen: type 1-diabetes · forhøjede levertransaminaser uden kendt årsag · osteopeni eller osteoporose · andre autoimmune sygdomme · Downs og Turners syndrom · irritabel tarm · polyneuropati af ukendt årsag · epilepsi · uforklaret infertilitet · mikroskopisk colitis · tilbagevendende mundsår og tandemaljedefekter.
Uforklaret jernmangelanæmi er en konkret grund
Op mod hver syvende med uafklaret jernmangelanæmi har cøliaki. Retningslinjen angiver prævalenser mellem 8,7% og 14,6% blandt patienter, der er udredt med både øvre og nedre kikkertundersøgelse. Har du uforklaret jernmangel, er det en konkret grund til at spørge om en cøliaki-blodprøve.
- bed om blodprøven, hvis du genkender noget på listen
- nævn, at total-IgA måles samtidig med IgA anti-TG2
- bliv ved med at spise gluten, indtil du er færdigundersøgt - her er hvorfor
Står knogleskørhed eller osteopeni på din liste, kan du læse mere om cøliaki og knoglerne.