Kort opsummeret
- En autoimmun sygdom ikke en allergi, ikke en intolerance og ikke en livsstil.
- Gluten sidder i hvede, rug og byg havre er ikke et glutenkorn, men forurenes næsten altid.
- Cirka 1 ud af 100 har cøliaki og størstedelen af dem er endnu ikke diagnosticeret.
- Diagnosen kræver gluten i kosten stop derfor ikke med gluten, før du er udredt.
- Kosten er behandlingen 100 % glutenfri kost resten af livet - så heler tarmen.
Hvad cøliaki er - og hvad det ikke er
Ved cøliaki reagerer immunforsvaret på gluten ved at angribe kroppens egen tyndtarm. Tarmtotterne, der optager næring, bliver flade og beskadigede. Det er derfor cøliaki ikke kan sammenlignes med hvedeallergi (en ægte allergi mod hvedeproteiner) eller glutenintolerance (ubehag uden påvist skade på tarmen). De tre forveksles konstant, og det er den vigtigste kilde til misforståelser omkring en cøliaker.
- Hvad er cøliaki? - forskellen på cøliaki, hvedeallergi og glutenintolerance, sat op side om side.
- Sådan reagerer kroppen på gluten - hvor lidt der skal til, og hvad "under 20 ppm" betyder i praksis.
- Stille cøliaki - man kan have cøliaki uden at mærke noget - og tarmen tager skade alligevel.
En cøliaker - hvad ordet betyder
En cøliaker er en person med cøliaki. Ordet siger intet om, hvor syg man er: nogle cøliakere kaster op af en enkelt krumme, andre mærker næsten ingenting. Behovet for ren mad er det samme, for skaden i tarmen sker uanset om der følger symptomer med. Derfor er det ikke rimeligt at bede en cøliaker om at "prøve lidt" - og derfor er det heller ikke et spørgsmål om vilje eller smag.
Det, folk omkring en cøliaker oftest misforstår
At "lidt" ikke betyder noget. For en cøliaker er gentagne små mængder gluten - krummer fra en fælles brødrister, det samme smør, samme skærebræt - det, der holder tarmen betændt over tid. Ingen reaktion er ikke det samme som ingen skade.
Symptomer på cøliaki
Cøliaki viser sig langt bredere end mavepine. Jernmangel, træthed, hovedpine, knogleskørhed, dårlig vækst hos børn og hudcøliaki (dermatitis herpetiformis) kan alle være det første tegn - og hos nogle er der ingen mavesymptomer overhovedet. Det er en stor del af forklaringen på, at danske patienter i gennemsnit ventede 5,8 år fra første symptom til diagnose.
- Symptomer på cøliaki - hele billedet, også det der ikke handler om maven.
- Hvor lang tid tager diagnosen? - hvor forsinkelsen opstår - og hvad du kan gøre for at forkorte den.
- Cøliaki, knogler og knogleskørhed - risikoen for osteoporose, også i årene før diagnosen.
Diagnosen: sådan bliver cøliaki fundet
Udredningen starter med en blodprøve for antistoffer (tTG-IgA sammen med total IgA) og fortsætter som regel med en vævsprøve fra tyndtarmen. Begge undersøgelser forudsætter, at du stadig spiser gluten.
Det vigtigste at vide, før du gør noget andet
Læg ikke kosten om, før du er udredt. Dropper du gluten inden blodprøve og vævsprøve, kan svarene blive falsk normale - og så står du med symptomerne, men uden diagnosen, og uden adgang til opfølgning og tilskud.
- Diagnose og blodprøver - hvilke prøver der tages, og hvad tallene betyder.
- Stop ikke med gluten før udredning - og hvad du gør, hvis du allerede er stoppet.
- Bør familien testes? - førstegradsslægtninge bør undersøges - også uden symptomer.
- Følgesygdomme og familie - sammenhængen med andre autoimmune sygdomme.
Behandlingen: kosten, og kun kosten
Der findes ingen medicin mod cøliaki. Behandlingen er 100 % glutenfri kost resten af livet, og den virker: hos de fleste falder antistofferne, symptomerne aftager, og tarmens slimhinde heler. Men de tre ting sker ikke samtidig, og det er værd at kende tidslinjerne, inden man begynder at bekymre sig.
- Findes der en behandling? - status på medicin og forskning - og hvorfor kosten stadig står alene.
- Hvornår får jeg det bedre? - de evidensbaserede rammer for symptomer, antistoffer og heling.
- Opfølgning efter diagnosen - hvad der bør måles, og hvornår knogleskanning tilbydes.
- Ernæring og vitaminer - jern, D-vitamin, B12, folat og kalk - det der typisk mangler.
- Stadig syg trods glutenfri kost? - de almindeligste forklaringer, i den rækkefølge de bør undersøges.
Hverdagen med cøliaki
Det er her, sygdommen faktisk leves: i køkkenet, ved indkøb, til fødselsdage og på arbejdet. Det svære er sjældent de åbenlyse ting som brød og pasta - det er krummerne, melstøvet, det fælles smør og de varer, hvor gluten står med småt.
- Fra dag ét - den optimale start, samlet ét sted.
- De første 30 dage - hvad du skal gøre først, og hvad der godt kan vente.
- Et sikkert køkken derhjemme - sådan indretter I et trygt, blandet køkken uden ombygning.
- Skjult gluten - de varer, hvor gluten gemmer sig, uden at man tænker over det.
- Måltidsplanlægger - en glutenfri ugeplan I kan bruge som den er.
- Opskrifter vi selv laver - med billeder af de produkter, vi faktisk bruger.
- Jeg har fået gluten - hvad nu? - hvad du gør, og hvad du ikke behøver gøre.
Ude i verden - og dem omkring jer
Restauranter, rejser, skole, arbejde og bedsteforældre. Det er sjældent uvillighed, der gør det svært - det er, at ingen har fortalt dem hvordan. Derfor har vi lavet materialet, I kan give videre i stedet for at forklare det forfra hver gang.
- Spise ude med cøliaki - hvad man spørger om, og hvad svarene faktisk betyder.
- Anbefalede steder - steder vi selv har været, og hvorfor de virker.
- Rejsekort på flere sprog - vis det på restauranten i stedet for at forklare.
- Flyrejse med cøliaki - mad, lufthavn og told.
- Informationsbrev - til skole, arbejde, familie og rejse - klar til at sende.
- Til dem omkring dig - den korte version til dem, der skal lave mad til en cøliaker.
- Skal du holde fødselsdag? - sådan gør du det trygt uden at gøre det til et projekt.
Ofte stillede spørgsmål om cøliaki
- Hvad er cøliaki?
- Cøliaki er en livslang autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret angriber tyndtarmens fnug, når man spiser gluten - proteinet i hvede, rug og byg. Det er ikke en allergi og ikke en livsstil. Cirka 1 ud af 100 har cøliaki, og de fleste af dem er endnu ikke diagnosticeret.
- Hvad kaldes en person med cøliaki?
- En person med cøliaki kaldes en cøliaker. Ordet dækker både børn og voksne, og det siger intet om, hvor syg man er - en cøliaker uden symptomer har præcis samme behov for 100 % glutenfri kost som en med kraftige mavesmerter.
- Hvordan stilles diagnosen cøliaki?
- Med en blodprøve for antistoffer (tTG-IgA sammen med total IgA) og som regel en vævsprøve fra tyndtarmen. Begge undersøgelser kræver, at man stadig spiser gluten - dropper man gluten før, kan svaret blive falsk normalt.
- Kan cøliaki behandles med medicin?
- Nej. Der findes ingen pille mod cøliaki. Den eneste dokumenterede behandling er 100 % glutenfri kost resten af livet, og med den heler tarmen hos de fleste.
- Hvor lang tid går der, før man får det bedre?
- Symptomer bedres ofte inden for uger til få måneder, antistofferne falder typisk over 6-12 måneder, og tarmens slimhinde kan være 1-2 år eller mere om at hele helt. De tre tidslinjer følger ikke hinanden.